Sakens bakgrunn
A (heretter omtalt som «gutten») er født i 2009. Han bor sammen med foreldre og søsken og går på skolen.
Gutten […] har en rekke helseproblemer. Av særlig relevans for denne saken er at han har en sjelden tarmsykdom. Tidligere har han fått sondeernæring. Nå får han mesteparten av næringen intravenøst gjennom en venepumpe. Gutten har også utlagt tarm. Både sondeernæringen og den intravenøse ernæringen har ført til flere alvorlige infeksjoner.
Saken her gjelder Fylkesmannens vurdering av mulig pliktbrudd fra X kommune ved utførelsen av helsetjenester til gutten i perioden fra begynnelsen av 2016 og frem til gutten ble innvilget brukerstyrt personlig assistanse (BPA) sent i 2018. I dette tidsrommet gikk gutten i barnehage/på skole på dagtid. På ettermiddagen ble han i hovedsak fulgt opp av moren, mens en våken nattevakt fra et fast team på fem personer overvåket og behandlet ham om natten. Familien var i tillegg innvilget privat avlastning i tilsammen seks – senere ti – døgn i måneden.
Moren mottok omsorgslønn fra kommunen. Oppgavene hennes inkluderte påkobling av gutten på intravenøs næring om kvelden og avkobling om morgenen, begge deler etter en steril prosedyre som i utgangspunktet må utføres av sykepleiere. Under avlastningsdøgnene hadde sykepleiere fra kommunens hjemmetjeneste ansvar for på- og avkoblingen. Saken her er knyttet til forsvarligheten av hjemmetjenestens utførelse av dette.
Pasient- og brukerombudet klaget 28. august 2017 til Fylkesmannen i Y på vegne av mor på mangelfull oppfølging, vurdering og organisering av helsehjelpen kommunen ga gutten, og anmodet om vurdering av pliktbrudd etter pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4. Klagen gjaldt ikke enkeltpersoner. Fylkesmannen åpnet en tilsynssak mot kommunen for å vurdere mulige pliktbrudd. Vurderingstemaene i Fylkesmannens behandling var blant annet angitt som
- «Om opplæringen i kommunen er forsvarlig, og om personalet har riktig kompetanse til behandling av pasienten i hjemmet og under avlastning.
- Om kommunen har sikret at samhandlingen mellom de kommunale helse- og omsorgstjenestene er forsvarlig, og om samhandlingen mellom disse og spesialisthelsetjenesten er forsvarlig.»
Fylkesmannen konkluderte 10. juli 2018 med at helsehjelpen var forsvarlig.
Våre undersøkelser
Guttens mor påklaget Fylkesmannens avgjørelse til oss 20. september 2018, og vi besluttet å undersøke saken nærmere. I brev 5. desember 2018 spurte vi blant annet om følgende:
«En sentral anførsel fra [mors] side synes å være at de som yter de mest risikofylte delene av helsehjelpen til [gutten] når han er på avlastning, utfører oppgavene for sjeldent til å mestre dem. Hun har også poengtert at opplæringen som er gitt, ikke er i tråd med spesialisthelsetjenestens anbefalinger og at de som yter helsehjelpen ikke nødvendigvis har fått den nødvendige opplæringen. Dette skal – samlet sett eller hver for seg – ha ført til alvorlige komplikasjoner og risiko for alvorlige komplikasjoner. En del av risikoen har ifølge [mor] blitt avverget ved at hun selv har utført disse oppgavene. Anførslene gjelder altså i stor grad utførelsen av helsehjelpen. Har Fylkesmannen vurdert anførslene om at det er for mange ulike helsepersonell som bistår når [gutten] er på avlastning, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 a første ledd? Hvordan ble dette i så fall vurdert og kommer disse vurderingene i tilstrekkelig grad frem i avgjørelsen?
Spesialisthelsetjenesten har flere ganger uttalt seg om kommunens tilbud til [gutten]. Overlege [C] skriver 12.01.2016:
‘Sykepleiere som er involvert i bruk av veneport eller sentralt venekateter får hos oss på barneavdelingen alltid grundig opplæring i dette først slik at prosedyren er godt kjent og utføres på steril måte. [Gutten] har hatt flere episoder med infeksjoner allerede, til dels alvorlig sepsis, og dette viser hvor viktig sterilt oppsett er. […] Det er standard at man først forstår prosedyren etter teoretisk opplæring, og så gjennomfører dette praktisk først ved å observere og deretter gjør det selv. Deretter glemmes prosedyrer fort dersom man ikke gjennomfører dette ofte slik at involverte bør være innom helst hver uke. Når infusjonen pågår kan pumpen alarmere på grunn av okklusjon eller luft i slangen, og det er derfor viktig at personell som er tilstede under dette har opplæring til å takle eventuelle problemer.’
Hvilken betydning har Fylkesmannen tillagt opplysningen om at dr. [C] mener at deler av helsehjelpen [gutten] mottar bør utføres av personale som gjør dette ‘helst hver uke’?»
I brev 16. januar 2019 svarte Fylkesmannen blant annet at avslutningen av pliktbruddssaken er adressert til kommunen som part, og at det var «hensiktsmessig å gjøre brevet mindre detaljert» enn i saker der det konstateres pliktbrudd. Fylkesmannen forutsatte også at saken var godt kjent for klager. Som tilsynsmyndighet beskriver Fylkesmannen at rollen er å «vurdere hvordan kommunen styrer tjenestene for at risikoen for svikt skal være minst mulig». Det fremgår av vedtaket at Fylkesmannen har sett klagers sentrale anførsler. Fylkesmannen viste videre til at hjemmesykepleierne har fått jevnlig opplæring både fra spesialisthelsetjenesten og fra klager, som har hatt en mer aktiv rolle enn det som er vanlig for pårørende. Guttens helsetilstand er slik at han raskt kan bli alvorlig syk, og det er viktig å redusere risikoen så mye som mulig. Feil kan likevel ikke helt unngås. Kommunen har imidlertid et internt kvalitetssystem og har fulgt opp feilene.
På spørsmålet om det er for mange ulike helsepersonell som bistår gutten når han er på avlastning, viste Fylkesmannen til konklusjonen i avslutningen av pliktbruddssaken, om at tjenestene var forsvarlige.
Fylkesmannen skrev videre at det ikke er mulig å organisere kommunale helse- og omsorgstjenester på en måte som sikrer at den som kobler gutten av og på intravenøs næringstilførsel gjør dette «helst hver uke». Kommunen har ikke så mange pasienter med tilsvarende behov, og man er nødt til å overholde arbeidstids- og feriebestemmelser. Ved vurderingen av hva slags hjelp som kan tilbys, kan kommunen legge vekt på økonomiske og administrative forhold, og på egen ressurs- og personalsituasjon. Pasienter har ikke rett på en optimal ytelse og livsstandard.
Klager kommenterte Fylkesmannens svar i brev 7. februar 2019. Fylkesmannen fikk deretter anledning til å kommentere klagers brev.
Ombudsmannens syn på saken
1. Rettslige utgangspunkter
Det følger av helse- og omsorgstjenesteloven § 4-1 at helsetjenestene kommunen tilbyr, skal være «forsvarlige». Det innebærer blant annet at pasienten gis et helhetlig, koordinert og verdig tilbud utført av personell med tilstrekkelig fagkompetanse og som er satt i stand til å overholde sine lovpålagte plikter.
Vergen til en pasient under 16 år kan i henhold til pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 be Fylkesmannen som tilsynsmyndighet om å foreta en vurdering av mulig pliktbrudd etter helse- og omsorgstjenesteloven.
De nærmere saksbehandlingsreglene følger av § 7-4 a. Bestemmelsen er fra 2013, men er hovedsakelig en videreføring av den tidligere bestemmelsen i helsepersonelloven § 55. Hensikten med lovendringen var å styrke pasienters, brukeres og pårørendes stilling i pliktbruddssaker.
Pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 a første ledd fastslår at Fylkesmannen skal «vurdere de synspunkter som er fremsatt i anmodningen». Etter fjerde ledd skal Fylkesmannen gi den som har fremsatt en anmodning, «underretning om resultatet av sin behandling av saken og en kort begrunnelse for resultatet».
2. Fylkesmannens vurdering av helsepersonellets kompetanse og opplæring
Et sentralt punkt i mors anmodning til Fylkesmannen om vurdering av mulige pliktbrudd er anførselen om at det ikke har vært en tilstrekkelig liten og fast gruppe sykepleiere som kobler gutten av og på intravenøs næring når gutten er på avlastning.
Ifølge mor gjorde den manglende kontinuiteten hos personalet som utførte prosedyren at den enkelte pleier ikke fikk tilstrekkelig erfaring og kompetanse, og det oppsto risiko for alvorlig skade på gutten. Det foreligger flere erklæringer fra spesialisthelsetjenesten som underbygger behovet for kontinuitet. Som dokumentasjon på manglende kontinuiteten har mor fremlagt turnuslister og en oversikt over 17 sykepleiere som skal ha koblet venekateteret i løpet av to år.
Et sentralt spørsmål for ombudsmannen er om Fylkesmannen har undersøkt denne sentrale anførselen. Kun ett av de oppgitte vurderingstemaene i tilsynssaken kan tenkes å omfatte problemstillingen. Det er formulert slik:
«Om opplæring i kommunen er forsvarlig, og om personalet har riktig kompetanse til behandling av pasienten i hjemmet og under avlastningen»
I avgjørelsen vurderte Fylkesmannen temaet på følgende måte:
«Opplæringen av personell har foregått på flere arenaer. Det har vært sykepleiere fra hjemmesykepleien på sykehusets barneavdeling for opplæring. Mor har også stått for en god del av opplæringen. Hun har etterspurt mer planlagt og jevnlig opplæring. Det er utarbeidet en individuell plan og rutiner i henhold til rutiner ved barneavdelingen. Vedtakene om hjemmesykepleie beskrev omsorgsbehov og hvilke oppgaver personell skulle utføre. Det sto ikke eksplisitt at de skulle være tilstede ved hele infusjonen, men det sto «fullføre inntak av døgnvæskebehov intravenøst». Det er satt sykepleiere i turnus for å dekke opp de nødvendige døgn, etter hva kommunen anser som forsvarlig.
Fylkesmannen anser derfor at dette ikke representerer noe brudd på forsvarlighetskravet.»
Slik ombudsmannen ser det, gir ikke Fylkesmannens avgjørelse noen indikasjoner på at den manglende kontinuiteten blant sykepleierne i avlastningsordningen ble vurdert. At det har vært gjennomført opplæring, samt foreligger en turnus med sykepleiere og en oppgavebeskrivelse i vedtaket, sier ikke noe om hvilken erfaring den enkelte sykepleier i avlastningsturnusen oppnår med de kritiske prosedyrene.
Fylkesmannen svarte følgende på ombudsmannens spørsmål om de i tilsynssaken hadde vurderte mors anførsel på dette punktet:
«Det viktigste poenget med anførselen er antagelsen om at jo flere helsepersonell som bistår pasienten, jo større risiko er det for at noen av dem har utilstrekkelig kompetanse: I avslutningsbrevet har vi sitert fra helse- og omsorgstjenesteloven § 16: Virksomhet som yter helse- og omsorgstjenester skal organiseres slik at helsepersonellet blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter.
Forsvarlighetskravet er en sentral plikt. I den videre teksten har vi koblet dette til internkontrollen og til kompetanse: I henhold til internkontrollkravet må virksomheten blant annet sørge for at helsepersonellet har tilstrekkelige kunnskaper og ferdigheter innenfor det aktuelle fagfeltet. Virksomheten må ha oversikt over risikofylte deler av pasientbehandlingen, herunder fare for svikt i samhandlingen og ved bruk av utstyr.
Kompetanse og opplæring har vi behandlet under vurderingstema 1, og konklusjonen var at forsvarlighetskravet ikke var brutt.»
Det er uklart hva Fylkesmannen mener med dette. Henvisninger til hvilke generelle krav som stilles til forsvarlighet og internkontroll sier ikke noe om hvilke vurderinger som er foretatt av den helsehjelpen gutten faktisk mottok. Selv om det under vurderingstema 1 konkluderes med at forsvarlighetskravet ikke var brutt, kan det ikke uten videre legges til grunn at konkrete forhold som ikke er omtalt i vedtaket, ble vurdert. Mor har riktignok kun krav på en «kort begrunnelse for resultatet», jf. pbrl. § 7-4 a fjerde ledd, men det må forventes at Fylkesmannen omtaler sin vurdering av de sentrale problemstillingene i klagen.
Ombudsmannen erkjenner at Fylkesmannen har en viss frihet til å velge hvilke tema det skal fokuseres på i en pliktbruddssak. Der saken er initiert av en anmodning om pliktbruddsvurdering, skal imidlertid Fylkesmannen vurdere de synspunkter som er fremsatt i anmodningen, jf. pbrl § 7-4 a første ledd. I klagen var den manglende kontinuiteten hos sykepleierne i avlastningsordningen en helt sentral problemstilling.
Etter dette er ombudsmannen kommet til at Fylkesmannen skulle foretatt en konkret vurdering om det var en tilstrekkelig liten og fast gruppe sykepleiere som koblet gutten av og på intravenøs næring når han var på avlastning. Verken avgjørelsen i seg selv eller redegjørelsen til ombudsmannen tilsier at Fylkesmannen har foretatt en slik vurdering.
Det er også vanskelig å se av avgjørelse at Fylkesmannen i tilstrekkelig grad har foretatt noen selvstendig vurdering av morens anførsel om at de kommunale sykepleierne har fått mangelfull opplæring. Det er neppe omstridt at opplæringen har foregått på flere arenaer, og at spesialisthelsetjenesten har bidratt. Derimot oppfatter ombudsmannen at det har vært tvil om alle sykepleiere har gjennomført opplæring – særlig i den første delen av perioden. Dessuten reiser mor spørsmål ved om opplæringen har vært omfattende nok med både praksis og teori, og om sykepleierne i tilstrekkelig grad har fått mulighet til å friske opp kunnskapene sine.
3. Fylkesmannens vurdering av samhandlingen med spesialisthelsetjenesten
Ombudsmannen har også merknader til Fylkesmannens behandling av spørsmålet om samhandlingen innad i kommunen og mellom kommunen og spesialisthelsetjenesten var forsvarlig. Dette var angitt som et vurderingstema i saken, og Fylkesmannen konkluderte slik i avgjørelsen:
«Spesialisthelsetjenesten har tilbudt sin ekspertise og bidratt med råd angående utformingen av omsorgstilbudet til pasienten. De råd som er gitt er konkrete og omhandler hvordan man best kan tilby et forsvarlig omsorgstilbud for å redusere risiko for alvorlige hendelser. Det har vært kommunikasjon mellom de ulike aktørene, og spesialist har deltatt pr telefon i tverrfaglige møter.»
At spesialisthelsetjenesten har gitt konkrete råd, innebærer imidlertid ikke nødvendigvis at rådene er fulgt. Snarere kan den stadige gjentakelsen av rådene over tid tyde på at det er en betydelig bekymring i spesialisthelsetjenesten for at kommunen ikke i tilstrekkelig grad tilbyr helsehjelp som spesialisthelsetjenesten finner forsvarlig. Det er derfor uklart om Fylkesmannen har foretatt en forsvarlig vurdering av om plikten til å samhandle med spesialisthelsetjenesten er oppfylt, jf. helse- og omsorgstjenesteloven § 3-4.
4. Betydningen av ressurshensyn
Ombudsmannens spurte Fylkesmannen om hvilken betydning det hadde for deres vurderinger at spesialisthelsetjenesten har anbefalt at av- og påkobling etter steril prosedyre bør utføres av personale som gjør dette «helst hver uke». Fylkesmannen svarte med å henvise til kommunens manglende handlingsalternativer. De påpekte at det er vanskeligere å få til dette i en kommune enn på et sykehus, blant annet fordi det er få personer med tilsvarende behov. Videre må arbeidstidsbestemmelsene overholdes, noen må kunne vikariere ved sykdom og ferier, og vikarene må også få øve seg. Fylkesmannen skriver også at innbyggerne ikke har rett til en optimal ytelse og livsstandard, og at kommunen kan vektlegge økonomiske og administrative forhold – under den forutsetning at tilbudet er forsvarlig.
Ombudsmannen kan i begrenset grad vurdere hvilke handlingsalternativer kommunen har og vil ikke kunne ta konkret stilling til hvilken kontinuitet i bemanningen som kreves for å gi forsvarlig behandling. De begrensninger i handlingsalternativer det pekes på av Fylkesmannen, er imidlertid i hovedsak ressursspørsmål. Det er derfor grunn til å påpeke følgende: Dersom personalet som skal utføre en livsnødvendig oppgave må gjøre dette tilnærmet hver uke for å unngå risiko for alvorlige og livstruende hendelser, så vil økonomiske og administrative vansker med å få dette til ha begrenset vekt i en vurdering av om tjenesten er forsvarlig. Ved vurderingen av hvilken risiko manglende kontinuitet i bemanningen vil innebære, er det dessuten naturlig å ta utgangspunkt i uttalelsene fra legene i spesialisthelsetjenesten, som i dette tilfelle er opplyst å være blant landets fremste eksperter på dette området.
Konklusjon
Ombudsmannen er kommet til at Fylkesmannen ikke i tilstrekkelig grad har vurdert hovedpunktene i anmodningen om vurdering av pliktbrudd, slik de er forpliktet til etter pasient- og brukerrettighetsloven § 7-4 a første ledd. Dette gjelder både anførselen om at det ikke har vært en tilstrekkelig liten og fast gruppe sykepleiere som gjennomfører de meste kritiske prosedyrene, og anførselen om manglende opplæring i disse prosedyrene.
Ombudsmannen bemerker også at det er uklart om Fylkesmannen har foretatt en forsvarlig vurdering av om kommunen i nødvendig grad har fulgt opp råd fra spesialisthelsetjenesten. Videre påpekes det at dersom personalet som skal utføre en livsnødvendig oppgave må gjøre dette tilnærmet hver uke for å unngå risiko for alvorlige hendelser, så vil økonomiske og administrative vansker med å få dette til ha begrenset vekt i en vurdering av om tjenesten er forsvarlig.
Det aktuelle helsetilbudet til gutten gis ikke lenger av hjemmesykepleien, men er organisert gjennom personlig brukerstyrt assistanse (BPA). Det er derfor ikke funnet tilstrekkelig grunn til å be Fylkesmannen om ny behandling av tilsynssaken.